Spoštovani predsednik, spoštovani minister, kolegice in kolegi!

Danes rešujemo problem, s katerim se družine otrok z redkimi boleznimi v Sloveniji soočajo že predolgo. Starši bolnih otrok so bili postavljeni pred težko odločitev. Ker v Sloveniji ni bilo mogoče ustreznega zdravljenja, so morali iskati možnosti v tujini, zbirati denar in pogosto tudi javno izpostaviti svojo družino in bolezen otroka. Za marsikatero družino je bila dobrodelna akcija na koncu edina možnost, da je otrok prišel do zdravljenja. Spomnimo se Krisa, Urbana, Jake in drugih otrok, katerih zgodbe smo spremljali vsi in jim pomagali. Te zgodbe so pokazale veliko solidarnost Slovencev, dobrodelnost je pomembna in je izraz sočutja, vendar ne more nadomestiti odgovornosti države za dostop do zdravstvenega varstva in da potrebujemo sistemsko rešitev.

Prav zato je predlog javnega sklada za napredno zdravljenje redkih bolezni pomemben. Namen sklada je zagotoviti zdravljenje otrokom do 18. leta, kadar v Sloveniji ni ustreznega oziroma učinkovitega zdravljenja, obstajajo pa strokovno utemeljena možnost naprednega zdravljenja. Sklad bo omogočil tudi financiranje zdravljenja in z njim povezanih stroškov v času, ko zdravljenje še ni vključeno v redno financiranje zdravstvenega sistema. O tem, ali je določeno zdravljenje za otroka primerno in strokovno utemeljeno, ne more odločati politika in ne more odločati javnost, na podlagi tega, katera družina je uspela zbrati več denarja. Odločati morajo zdravstveni strokovnjaki, na podlagi zdravstvenega stanja otroka, strokovnih kriterijev in možnosti zdravljenja.

V Novi Sloveniji, SLS in Fokus takšno sistemsko rešitev podpiramo. Menimo, da mora biti dostop do zdravljenja urejen tako, da družini ni treba vsakič znova iskati pomoči in zbirati denarja, ko se pojavi možnost zdravljenja v tujini in ga slovenski sistem trenutno še ne zagotavlja. Ne glede na politične razlike, se lahko

pri tem, pri tako pomembnem vprašanju strinjamo, da je treba otrokom z redkimi boleznimi in njihovim družinam zagotoviti bolj predvidljiv in urejen sistem.

Glede sklada, iz katerega se financirajo nevladne organizacije, je potrebno poudariti, da jim ta zakon ne jemlje sredstev, ki so jih davčni zavezanci namenili konkretnim nevladnim organizacijam in ne posega v že podpisane pogodbe oziroma obstoječe obveznosti države. Razprava se nanaša na prihodnjo uporabo nerazporejenega dela enega odstotka dohodnine. Nevladne organizacije so bile že večkrat deležne zagotovila, da bodo vse podpisane pogodbe iz naslova profesionalizacije nevladnih organizacij financirane iz enega odstotka nerazporejene dohodnine izpolnjene tako, kot so bile podpisane. Zato ni prav, da se danes ustvarja vtis, da moramo izbrati med otroki z redkimi boleznimi in nevladnimi organizacijami. Ni prav in ne gre za to. Država mora znati urediti oboje. Danes pa sprejemamo pomemben korak za otroke in njihove družine. V Novi Sloveniji, SLS in Fokus bomo zato zakon podprli. Želimo si sistem, v katerem bo o zdravljenju odločala stroka, država pa bo prevzela odgovornost za njegovo financiranje. Starši bolnega otroka morajo imeti možnost, da se ukvarjajo predvsem s svojim otrokom in njegovim zdravljenjem, ne pa z vprašanjem, kako bodo zbrali denar zanj in ali ga bodo pravočasno ali ga bodo dovolj zbrali. To je bilo do zdaj. Mislim, da smo zrela družba, zrela demokracija, ki zna pomagati svojim najšibkejšim, in še enkrat poudarjam, brez delitev, brez delitev. Delamo veliko humanitarno stvar in to smo dolžni narediti. Hvala.