Spoštovane in spoštovani. Vlada nam v obravnavo po nujnem postopku predlaga zakon, ki naj bi otrokom z redkimi boleznimi zagotovil hitrejši dostop do naprednih zdravljenj. Cilj oziroma naslov zakona je plemenit, način, kako ga vlada uresničuje, pa je vse prej kot to. Sistemska rešitev za pomoč ljudem z redkimi boleznimi je potrebna, ne le za otroke, pač pa tudi za odrasle, prav zato je državni zbor v prejšnjem mandatu sprejel zakon o skladu za financiranje zdravljenja redkih bolezni, ki velja od marca letos. Postavil je namenski proračunski sklad z najmanj osmimi milijoni evrov za letošnje leto, po potrebi pa se dodatna sredstva zagotovijo iz proračuna. Ta ureditev že obstaja in učinki so že vidni. Področju se namenja več pozornosti. Maja smo dobili novo zdravilo za zdravljenje ene od redkih bolezni. Tudi vlada sama v zakonu ugotavlja, da področje v Sloveniji ni pravno neurejeno, ampak naj bi bilo podnormirano in neučinkovito. Obstaja mogoče za tako mnenje poglobljena analiza zakona, ki velja komaj šest mesecev, pa že kaže pozitivne učinke. In kdaj je Računsko sodišče opravilo revizijo namenskega sklada, na katero se sklicujete v obrazložitvi? Še bolj problematično je, da zakon, s katerim obstoječo ureditev razveljavljate, sploh ni bil deležen javne razprave, ki si jo tako občutljivo področje gotovo zasluži. Širše razprave s stroko in deležniki ni bilo ne v pripravi zakona, ne na matičnem odboru. Koalicija v Državni zbor ni spustila zdravniške stroke, ljudi, ki ta življenja vsak dan rešujejo. Le zakaj? Če vlada meni, da je mogoče sistem izboljšati, je smiselno nadgradnjo obstoječega. Toda ne, namesto tega ustvarjate nov javni sklad z novim direktorjem, petimi novimi javnimi uradniki, ob tem, ko predsednik vlade vsevprek grozi o višku vsaj 50000 ljudi, javnih zaposlenih, ki naj raje gredo v gospodarstvo. Samo delovanje sklada naj bi stalo do pol milijona evrov na leto. V 5 letih je 2,5 milijona evrov, denar, ki bi lahko šel za zdravljenje, bo šel za novo administriranje. Obstoječi sistem, sprejet v prejšnjem mandatu, teh sredstev ne porablja za administriranje. Zdravljenje ureja Zavod za zdravstveno zavarovanje Slovenije v okviru svojega dela, poleg tega omogoča zdravljenje tudi bolnikom, starejših od 18 let. Redke bolezni namreč niso omejene le na otroke, tudi odrasli imajo pravico do zdravljenja, kadar ustrezno zdravljenje obstaja. Tudi to možnost zdaj ukinjate. Toda pravi

razlog takšno vnemo se skriva v 29. členu. Pod pretvezo reševanja bolnih otrok namreč de facto ukinjate Sklad za razvoj nevladnih organizacij in prostovoljstva. Iz tega sklada se financirajo projekti več kot 500 teh organizacij od Rdečega križa in Karitasa do gasilcev, prostovoljskih organizacij, humanitarnih, mladinskih organizacij za starejše, kulturnih, športnih in drugih društev. Nekatere pogodbe teh društev veljajo oziroma so sklenjene do leta 2028, zato so ogroženi tudi že sklenjeni programi in projekti, ki pomagajo prav tem otrokom, bolnikom, starejšim, ljudem v stiski. To so organizacije, ki predstavljajo pomembno varnostno mrežo naše družbe. Peščica profesionalcev in množica prostovoljcev vsak dan pomaga ljudem, ki bi brez njih preprosto ostali sami. In zdaj nas vlada postavlja pred izbiro: pomagati bolnim otrokom z redkimi boleznimi, za katere sistemska rešitev že obstaja, ali vsem drugim ranljivim otrokom, njihovim družinam, starejšim, mladim v stiski, bolnikom, invalidom in drugim ljudem. Te izbire ne sprejemamo. To ni reševanje stisk, to je ustvarjanje konflikta med najbolj ranljivimi skupinami prebivalcev v Sloveniji. To je edino, kar ta vlada v resnici zares dobro dela in tudi dobro zna. Najbolj tragikomično pa je, da so prav te organizacije, ki so financirane iz Sklada za nevladne organizacije in prostovoljstvo, tiste, ki vedno podpirajo najranljivejše in se pri tem ne sprašujejo, kdo koga voli. Programi tega sklada niso ne levičarski ne desničarski. Kdor jih označuje za levičarske projekte, s tem največ pove o ozkosti samega sebe, ne o njih. Mi zdravljenje bolnih otrok podpiramo, to smo dokazali z zakonom, ki smo ga sprejeli in ki že deluje. Če lahko dostop do zdravljenja še izboljšamo, dajmo, ga nadgradimo. Vi pa niste iskali teh rešitev, da bi izboljšali obstoječi sistem, izbrali ste pot razdora. Denar želite vzeti tistim, ki so nanj že računali, tiste, ki na to opozarjate, pa prikazujejo, kot prikazujete, kot sovražnike in zajedavce. Poznate roman Sofijina izbira, zgodbo matere, ki so jo nacisti častniki prisilili, da izbere, katerega od svojih otrok, bo rešila - če ne bo izbrala, ne bo rešila nobenega? Tudi vi ste ustvarili podobno dilemo - komu vzeti, da bomo lahko dali drugim. Dobra vlada bi morala iskati drugačne rešitve, ki povezujejo, ne pa ustvarjati razdora.

V svobodi. Zakona v tej obliki ne bomo podprli.