Hvala za besedo.

Spoštovani kolegice, kolegi!

Odbor za zdravje je na 3. nujni seji 28. septembra 2026 kot matično delovno telo obravnaval Predlog zakona o javnem skladu za napredno zdravljenje redkih bolezni, ki ga je v Državnem zboru v obravnavo po nujnem postopku predložila Vlada. Predstavnik predlagatelja je v dopolnilni obrazložitvi pojasnil, da je namen predloga zakona o ustanovitvi javnega sklada za napredno zdravljenje redkih bolezni, ki bo na podlagi strokovne presoje in s posebej zagotovljenimi finančnimi sredstvi omogočal pravočasen dostop do naprednih zdravljenj otrok z redkimi boleznimi. Mnenje o predlogu zakona so podali tudi predstavniki Zakonodajno-pravne službe, Državnega sveta in Komisije za preprečevanje korupcije.

V razpravi so članice in člani odbora iz Poslanskih skupin Svoboda, Levica podprli cilj zagotavljanja hitrega in učinkovitega

dostopa do zdravljenja otrok z redkimi boleznimi, pri tem pa izrazili pomisleke glede predlagane organiziranosti sklada in njegovega financiranja. Opozorili so, da financiranje zdravljenja otrok z redkimi boleznimi ne sme potekati na račun nevladnih, humanitarnih in prostovoljskih organizacij, ki izvajajo pomembne programe v javnem interesu. Ob tem pa so se zavzeli za iskanje stabilnejših virov financiranja. Izpostavili so tudi vprašanje glede organiziranosti, pristojnosti in transparentnosti delovanja sklada ter poudarili, da mora biti ureditev pravno jasna, strokovno utemeljena, finančno vzdržna in pravična. Članice in člani odbora iz poslanskih skupin SDS, NSi, SLS, Fokus in Demokrati Anžeta Logarja so predlog zakona podprli. Poudarili so potrebo po učinkovitejši in sistemski ureditvi financiranja zdravljenja otrok z redkimi boleznimi, hitrejšem dostopu do zdravljenja ter zmanjševanju odvisnosti družin od dobrodelnih akcij in zbiranja donacij. Izpostavili so, da predlagana ureditev krepi vlogo strokovne presoje pri odločanju o zdravljenju, omogoča hitrejše odločanje ter vzpostavlja trajnejši mehanizem financiranja naprednih oblik zdravljenja. Predstavnik predlagatelja je v okviru razprave odgovoril na vprašanja izpostavljena v razpravi. Po končani razpravi je odbor glasoval o amandmaju poslanskih skupin Svoboda in Levica o amandmajih poslanskih skupin Svoboda, SD in Levica ter o amandmajih poslanskih skupin SDS, NSi, SLS, Fokus in Demokrati Anžeta Logarja. Odbor je sprejel amandmaje poslanskih skupin SDS, NSi, SLS, Fokus in Demokrati Anžeta Logarja. V skladu s 128. členom Poslovnika Državnega zbora je odbor glasoval o vseh členih predloga zakona skupaj in sprejel. Hvala za vašo pozornost.