Spoštovane kolegice poslanke in kolegi poslanci, gospe in gospodje, začenjam 27. izredno sejo Državnega zbora, ki je bila sklicana na podlagi prvega odstavka 58. člena ter drugega odstavka 60. člena Poslovnika Državnega zbora.

Obvestili odsotnih poslankah in poslancih seje ter vabljenih na sejo sta objavljeni na e-klopi. Vse prisotne prav lepo pozdravljam.

Prehajamo na določitev dnevnega reda 27. izredne seje Državnega zbora. Predlog dnevnega reda ste prejeli v petek, 25. septembra 2026, s samim sklicem seje. O predlogu dnevnega reda bomo odločali v skladu z drugim odstavkom 64. člena Poslovnika Državnega zbora.

Prehajamo na obravnavo in odločanje o predlogu za širitev dnevnega reda. Pod točko 1 Mandatno-volilna komisija predlaga Državnemu zboru, da 27. izredno sejo razširi s 3. točko dnevnega reda, to je z odstopom z mesta člana Fiskalnega sveta. Predlog ste prejeli z dopisom dne 30. 9. 2026.

Magistrico Karmen Furman sprašujem, če želi besedo kot predstavnica predlagatelja širitve. Ne. Bi mogoče želel besedo katerikoli od predstavnikov poslanskih skupin? (Ne.) Zaključujem predstavitev o predlogu širitve.

Prehajamo torej na odločanje. Poslanke in poslance prosim, da preverite delovanje svojih glasovalnih naprav. Odločamo torej o predlogu za širitev dnevnega reda.

Kar glasujemo. Navzočih je 71 poslancev, za je glasovalo 71, proti ni bil nihče, s čimer ugotavljam, da je bil predlog za širitev sprejet.

Državni zbor bo izglasovano širitev obravnaval kot 3. točko dnevnega reda, in sicer v okviru glasovanj po končanem glasovanju o 2. točki dnevnega reda.

Zdaj pa prehajamo na glasovanje o določitvi dnevnega reda v celoti. Zboru predlagam, da za današnjo sejo določi dnevni red, kot ste ga prejeli s sklicem in s sprejeto dopolnitvijo.

Pa kar glasujemo. Navzočih 69 poslancev, za je glasovalo 69, proti ni bil nihče, s čimer ugotavljam, da je dnevni red 27. izredne seje Državnega zbora določen.

Tako lahko preidemo na 1. točko dnevnega reda, to je na drugo obravnavo Predloga zakona o javnem skladu za napredno zdravljenje redkih bolezni v okviru nujnega postopka.

Predlog zakona je v obravnavo Državnemu zboru predložila Vlada. Za dopolnilno obrazložitev predloga zakona dajem besedo predstavniku vlade doktorju Tadeju Ostercu, ministru za zdravje, kar izvolite.

Dr. Tadej Ostrc (minister za zdravje): Spoštovani predsednik Državnega zbora, spoštovane poslanke in poslanci.

Pred nami je zakon, ki po številu ljudi, ki jih bo neposredno zadeval, razmeroma ozek, po teži vprašanj, ki jih odpira, pa je izjemno pomemben. Govorimo o otrocih z redkimi boleznimi, o otrocih, pri katerih so slovenski zdravniki uporabili že vse možnosti zdravljenja, ki so v Sloveniji na voljo, v tujini pa obstaja možnost naprednega zdravljenja. V takšnem trenutku družina ne potrebuje še enega dolgega, nejasnega in nepredvidljivega postopka, potrebuje jasen odgovor države. Vzpostaviti želimo jasen postopek, pravico do hitre,

neodvisne in strokovne presoje ter možnost financiranja zdravljenja takrat, ko so izpolnjeni zakonski, strokovni in varnostni pogoji. Temeljna strokovna podlaga bo mnenje slovenskega terciarnega konzilija, pri čemer želimo zagotoviti tudi dodatno strokovno varovalko. Če bo obstajalo strokovno nesoglasje, bo moral sklad pridobiti še dve neodvisni mnenji strokovnjakov iz tujine. Želimo, da je postopek hiter. Če bolezen hitro napreduje, lahko otrok v nekaj mesecih izgubi možnost za določeno zdravljenje in v takšnih primerih je čas del zdravljenja. Toda hitrost ne sme pomeniti nižjih standardov. Sklad ne bo obšel pravil glede kakovosti, varnosti in pa uporabe zdravil. Sklad je kot tak namenjen ozki in jasno opredeljeni vrzeli. Gre za primere, ko redni sistem konkretnega zdravljenja otroku še ne more zagotoviti, medicina pa strokovno utemeljeno možnost tudi v tujini že ponuja. In ko bo posamezno zdravljenje postalo redno, dostopno ter financirano v okviru obveznega zdravstvenega zavarovanja, njegovo financiranje prevzame znova ZZZS. Sklad se takrat umakne. Sklad se bo lahko neposredno pogajal s proizvajalci zdravil in tujimi zdravstvenimi centri. Pogajal se bo o ceni, o rabatih, o plačilu po posameznih odmerkih ali fazah zdravljenja, in kadar bo to mogoče, tudi o modelih delitve tveganja oziroma o plačilu glede na doseženi rezultat zdravljenja. Takšna pogajalska funkcija je ena od pomembnih prednosti tega specializiranega sklada. Za njegovo delovanje pa potrebujemo tudi stabilno in dovolj prilagodljivo finančno osnovo. En vir sklada bo nerazporejeni del enega odstotka dohodnine.

Naj na tem mestu poudarim, da zakon ne posega v sredstva, ki so jih davčni zavezanci namenili konkretni nevladni organizaciji. Prav tako ne posega v že izvedene javne razpise, sklenjene pogodbe ali druge obstoječe obveznosti države do nevladnih organizacij. Za financiranje zdravljenja otrok z redkimi boleznimi se namenja izključno prosta sredstva iz tistega dela dohodnine, ki ga davčni zavezanci niso namenili nobenemu upravičencu. Gre torej za prosta, nerazporejena sredstva, glede katerih ni nastala nobena pridobljena pravica. Ta sredstva namenjamo otrokom z življenjsko ogrožajočimi ali kronično izčrpavajočimi redkimi boleznimi, za katere obstaja možnost naprednega zdravljenja, vendar ga ni mogoče zagotoviti iz obveznega zdravstvenega zavarovanja. Drugi pomembni viri so sklenjeni sporazumi s farmacevtskimi industrijami in tudi morebitne namenjene donacije iz gospodarstva.

Dame in gospodje, pred nami je jasna odločitev, ali bomo z otrokom pravočasno omogočili zdravljenje, ki lahko stane tudi več milijonov evrov, ali pa bomo še naprej gledali medijske akcije družin, ki so že tako v hudi stiski? Spoštujemo delo nevladnih organizacij, kot so gasilci, humanitarne organizacije, športna, kulturna društva in njihovo pomembno vlogo v družbi in ta zakon ni usmerjen proti njim, usmerjen je v reševanje konkretne sistemske vrzeli, zaradi katere so bile družine hudo bolnih otrok prepogosto odvisne od dobrodelnih akcij in zbiranja donacij. Pravica otroka do možnosti zdravljenja ne sme biti odvisna od odmevnosti njihove zgodbe ali od sposobnosti družine, da zbere dovolj denarja. Zato vzpostavljamo javni sklad, jasna strokovna merila, mednarodno presojo in tudi kratke roke za odločitev. To je odgovorna odločitev države, da prosta javna sredstva usmerimo tja, kjer lahko pomenijo razliko med zamujeno priložnostjo in možnostjo zdravljenja. Zaenkrat hvala za vašo pozornost.