Predsednik, hvala za besedo.

Vlada Republike Slovenije predlaga obravnavo predloga zakona po nujnem postopku zaradi preprečitve težko popravljivih posledic za zdravje otrok z redkimi boleznimi in za delovanje zdravstvenega sistema. Kljub veljavni ureditvi praksa kaže na sistemske zamude, neenotno odločanje in organizacijske ovire pri dostopu do naprednega zdravljenja, zaradi česar lahko pride do trajnega poslabšanja zdravstvenega stanja, invalidnosti ali izgube življenja. Predlagani zakon vzpostavlja učinkovitejši mehanizem financiranja in odločanja ter odpravlja ugotovljene pravne in organizacijske pomanjkljivosti. Nujni postopek je potreben tudi zaradi pravočasne vključitve sredstev za namensko premoženje sklada v rebalans državnega proračuna za leto 2026 ter vzpostavitve pogojev za začetek njegovega delovanja. Vsak nadaljnji zamik bi podaljšal obdobje, v katerem upravičenci otroci, bolniki z redkimi boleznimi zaradi sistemskih pomanjkljivosti ne morejo pravočasno dostopati do nujno potrebnega zdravljenja, ki je v tujini na razpolago.

Hvala.