Ja, hvala lepa.

Zdaj, najprej lahko ugotovim, da se je od septembra, ko smo sprožili to razpravo v Državnem zboru na Komisiji za peticije, pa do sedaj, marsikaj bistveno spremenilo kar zadeva stališča poslanskih skupin. Prišlo je do, nekje pravzaprav do popolnega obrata.

Mislim, da je prav, da se je to zgodilo. Jaz tudi razumem, da je ta zakon zdaj prvi poskus, da se pač na tem področju poskuša nekaj sistemsko narediti. Zdaj jaz razumem tudi pomisleke Zakonodajno-pravne službe, ampak mislim, da ta prvi korak moramo narediti. Tudi ta transformacija, ki ste jo naredili, da je to zdaj pri zdravstveni zavarovalnici, se mi zdi smiselna. Tako da nekateri amandmaji, ki so tu vloženi, pač niso v kontekstu te spremembe. Nekoliko me je to zbodlo zdajle kar je povedal predstavnik Zavoda za zdravstveno zavarovanje. Zdaj, vse te storitve, ki so povezane tudi s temi redkimi boleznimi, so del prispevka in bi rekel, zdaj to vaše vztrajanje po dodatnih proračunskih virih s tega vidika se mi zdi nelogično sploh ob tem, ko Zdravstvena zavarovalnica Slovenije pač ne vem na kakšni podlagi financira tudi nekatere storitve, ki so ne nujne, ki so pač osebne odločitve recimo s spremembo spola, pa ni del zdravstvenega prispevka. Te spremembe niso zajete v tisto, kar plačujemo, v obvezno zdravstveno zavarovanje. Glejte, to se mi zdi nelogično. Po drugi strani pa se mi zdi, da je v zavarovalnici tudi dovolj denarja in najbrž ga tudi kam kakšne viške posojate ali pa transformirate občasno, začasno in tako naprej. Jaz mislim, da bi moral zavod na tem delu narediti bistveno racionalizacijo.

Zdaj, mene predvsem pravzaprav moti to, da oziroma ne moti to, kam je zdaj to umeščeno, zdaj, če ste se tako odločili in ste za to pač oblikovali dovolj veliko večino, podpiram tudi to, važno je predvsem, kako se bo to izvajalo. To je bistvo. Zdaj, ključen problem, ne bo ne dodatni finančni vir, ki ga bo zagotovila vlada v ta sklad, ne tisto, kar bo prispevala zdravstvena zavarovalnica Slovenije, ključno je, kako umestiti odločitve kolegija oziroma konzilija zdravnikov v ta zakon, tam se začne zgodba in ta zakon tega ne rešuje. Tu bo še vedno, bom rekel, popolna, bom rekel, suverenost konzilija. In ob tem se postavlja predvsem vprašanje, kaj storiti v primerih recimo, ko konzilij določenega posega ne odobri, se pa družina odloči za zbiranje denarja, da se ta poseg naredi v tujini? Imamo take primere tudi zdajle. In jaz mislim, da bi morali tudi to rešitev nekako v tem zakonu predvideti, kaj je v teh primerih? Zdaj, mnogokrat je ta poseg v tujini pravzaprav edino upanje, ne bom rekel rešitev, ampak je upanje in če se družina za tak poseg odloči, v bistvu zavestno prevzame popolnoma vse tveganje z navedenim posegom, popolnoma vse tveganje - tu imamo zdaj primere teh otrok, čisto vse tveganje. Če zberejo denar in plačajo poseg v tujini, pač je rezultat oziroma učinek tega posega praktično v celoti na njihovem bremenu. Zato sem tudi predlagal, ne poslanska skupina, ampak sam sem predlagal amandma k prehodni določbi, da bi tudi v teh primerih, ko so izčrpane pri nas vse možnosti, tudi možnost, ki jo ima konzilij in konzilij zavrne pa se družina pač odloči, da se predvsem v primeru otrok odloči za dodatno zbiranje denarja za ta poseg, da se v teh primerih, bi rekel z izključitvijo, bom rekel omejitvenih določb Zakona o zdravstvenem zavarovanju, tudi kakšnega drugega zakona, tudi kakšnih posebnih pravil omogoči tej družini, da pač ta poseg spelje v tujini. Jaz mislim, da je to racionalna rešitev. Zdaj, če so v stanju zbrati, ne vem, 20, 30 procentov treh milijonov, mislim, da dodatna sredstva tega sklada, ne, da se ta poseg omogoči, ne bi predstavljalo po moje nobene slabe odločitve, ne. Je pa v celoti v tem primeru se to tveganje na družini, v primeru, ko pa odloča konzilij, ne, in sproži ta postopek, pa je to del zdravstvenega procesa. Se pa zavedamo, no, vsi, da pravzaprav neke sto procentne rešitve ni v nobenem primeru. Pa naj gre to za operacijo kolena, ne, naj gre to za redke genske bolezni, naj gre to za otroke, naj za starejše, naj gre to za zdravljenje raka ali česarkoli, povsod obstaja tveganje, ne, da zdravljenje, poseg ne bo uspel. Tako da me je v določenih primerih pravzaprav to stališče konzilija, ne, ki ga spremljamo ob teh primerih, ko starši zbirajo denar, a ne, se mi zdi zelo nekako togo in mislim, da se velikokrat daje tem formalnostim ali pa tem procesnim oviram prevelik poudarek. Ne more biti nobena procesna ovira, bi rekel, pred upanjem na življenje. Jaz mislim, da moramo to zgodbo obrniti, da je najprej življenje. Če je treba, moramo tudi te procesne ovire odstraniti in umikati, del se jih s tem zakonom zagotovo odpravlja in umika, ne, je treba pa tudi na določen drug način vse te zadeve nekako sprostiti in omogočiti, da se odvijajo. Zdaj, mi se tem donacijam najbrž ne bomo izognili tudi v nadaljevanju, ne. Odvisno predvsem, predvsem odvisno od tega, kakšne bodo odločitve, zdravstvenega osebja, to se pravi zdravnika, lečečega zdravnika, konzilija. In jaz mislim, da bi morali v tem zakonu predvideti tudi rešitve za take primere, ko bi, bi rekel, manjkajoči del denarja dopolnila dopolnili s sredstvi sklada ali pa iz rednega zdravstvenega zavarovanja. Ta moj predlog gre v to smer. Zagotovo ni popoln, zagotovo ga je treba obdelati, a ne, ampak mislim, da je treba razmišljati tudi v tej smeri.

Toliko za zdaj, hvala lepa.