Spoštovana predsednica odbora, hvala za besedo. Spoštovane poslanke in poslanci, ostali prisotni na današnji seji.

Državni svet je predlog zakona obravnaval na 36. seji 11. februarja letos, pred tem pa ga je obravnavala tudi pristojna Komisija Državnega sveta za socialno varstvo, delo, zdravstvo in invalide na 65. seji 3. februarja. Na plenarni seji Državnega sveta sicer predstavnica predlagatelja ni bila prisotna, smo pa podrobneje z vsebino predloga zakona seznanili na seji prej omenjene pristojne komisije Državnega sveta. Seznanjeni smo bili tudi z mnenjem Vlade, pa tudi Zavoda za zdravstveno zavarovanje Slovenije, Varuha človekovih pravic, Nacionalnega sveta invalidskih organizacij Slovenije, Društva distrofikov Slovenije, Zveze organizacij pacientov, Sekcije za redke bolezni in Združenja za redke bolezni Slovenije. Vsi navedeni so družno pritrdili, da trenutni sistem potrebuje nadgradnjo v smeri zagotavljanja stabilnejšega vira financiranja in enake dostopnosti za vse osebe z redkimi boleznimi. Strinjali so se tudi, da zbiranje sredstev na podlagi donacij ni primerno. Na to opozarja tudi Društvo Viljem Julijan, ki si želi čimprejšnji sprejem tega zakona, saj se vsakodnevno soočajo s stiskami družin otrok z redkimi boleznimi, zato zanje dodatno odlašanje s sprejemom rešitve ni več sprejemljivo. Državni svet v svojem mnenju zdravje izpostavlja kot eno glavnih vrednot naše družbe in opozarja, da obvezno, obvezo države, da zagotovi vsem enak dostop do zdravstvene obravnave ne glede na vrsto bolezni, s katero se soočajo. Predlog zakona s tega vidika po naši oceni predstavlja pomemben korak k zmanjševanju neenakosti v zdravju, še zlasti v primerih ranljivih skupin prebivalstva, med katere spadajo tudi osebe z redkimi boleznimi, še posebej otroci. Strinjali smo se, da smo lahko Slovenci ponosni na visok nivo solidarnosti in empatije, ki ga izkazujemo ob uspešnih akcijah zbiranja sredstev za pomoč otrokom z redkimi boleznimi, a menimo, da je takšen način zbiranja sredstev nehuman in ponižujoč do otrok in njihovih družin, zato se zavzemamo za drugačno, bolj sistemsko rešitev. Ne glede na to, da Zavod za zdravstveno zavarovanje že zdaj omogoča določenim osebam z redkim boleznim financiranje zdravljenja, praksa kaže, da slednje ne zadošča za vse primere. Razumemo tudi odločitve staršev otrok z redkimi boleznimi, ki so pripravljeni storiti vse, da bi pomagali svojim otrokom, tudi če to pomeni poseganje po terapijah, ki jih Evropska agencija za zdravila še ni odobrila za uporabo v humani medicini. Strinjamo se tudi s pripombami zainteresirane javnosti, da bi bilo treba obstoječo različico predloga zakona dodatno nadgraditi zlasti glede jasne opredelitve virov financiranja, njihovega obsega ter zagotavljanja stalnega in stabilnega priliva sredstev. Opozarjamo tudi, da trenutno predviden obseg sredstev v skladu nikakor ne more zadoščati ne že za izkazane potrebe, še manj pa za morebitno povečanje teh potreb v prihodnje. Ob tem ocenjujemo, da glede na višino proračunske rezerve in namen njene porabe dvig predvidenih sredstev v skladu ne bi smelo predstavljati nepremostljive ovire. Podprli smo tudi pozive, da register redkih nemalignih bolezni čim prej zaživi v polni meri ter da odločanje o upravičenosti do sredstev iz predvidenega sklada temelji na neodvisnih strokovnih ocenah. V njihovo pripravo naj se vključi tudi strokovnjake iz tujine, saj zaradi specifik redkih bolezni pogosto ni na voljo dovolj usposobljenega domačega strokovnega kadra. Zavzeli smo se tudi za učinkovit sistem, ki od posameznikov v težkih osebnih stiskah ne bo zahteval, da hodijo od enega do drugega uradniškega okenca. Nujno je zagotoviti, da bo mogoče do pravic priti z eno vlogo in na enem vstopnem mestu. Izrazili smo tudi prepričanje, da se bo ob postavitvi diagnoze redke bolezni sistem samodejno in nemudoma odzval ter izvedel vse potrebne aktivnosti za zagotovitev najvišje možne ravni oskrbe.

Predlog zakona smo v Državnem svetu podprli. Pri tem pa izrazili željo, da bi slednji čim prej nadaljeval pot skozi zakonodajni postopek. Predvsem pa, da se bo izvedlo že napovedano dodatno usklajevanje o njegovi vsebini, tako, da se bo končno zagotovil stabilen vir financiranja za zdravljenje oseb z redkimi boleznimi na način, da bo slednje za vse osebe z redkimi boleznimi enako dostopno. Upam, da je bil v času od našega zasedanja do danes narejen kakšen napredek v tej smeri, kot je vidno z amandmajev, so, kar ste prekvalificirani kvalificirani predlagatelji kar veliko upoštevali iz naše široke razprave, do amandmajev se pa na Državnem svetu pač nismo opredelili, ker še niso bili znani. Hvala za pozornost.