Hvala za besedo, spoštovani gospod podpredsednik.

Najprej iskrena zahvala vsem, ki ste že včeraj sodelovali na Odboru za zdravstvo in soglasno podprli ta zakon. Še enkrat, ta zakon ne rešuje vseh potencialnih primerov, ki se bodo zgodili, zelo redko kateri zakon lahko v resnici vse življenjske situacije predvidi in neposredno rešuje, ampak zapolnjuje eno dolgoletno vrzel v našem zdravstvenem sistemu. Z nami so tudi predstavniki Društva Viljem Julijan. Mislim, da že vrsto, vrsto let opozarjajo na nujnost vzpostavitve sklada za redke bolezni. Varuh za človekove pravice prav tako vrsto let opozarja prav vsako pristojno vlado, da je potrebno vzpostaviti sklad za redke bolezni. Tudi sama že od prvega mandata na Ministrstvu za zdravje vlagam apele, da se to vzpostavi. Žal je bil odgovor vsakič znova z njihove strani negativen predvsem z vidika tega, da je Zavod za zdravstveno zavarovanje Slovenije trdil, da bomo z vzpostavitvijo sklada za redke bolezni rušili načelo solidarnosti v zdravstvenem sistemu. Po sklicu komisije za peticije septembra, in tu še enkrat zahvala kolegu Tanku, je postalo zelo jasno, da Ministrstvo za zdravje tukaj koraka naprej ne bo naredilo. Ker vemo, da je situacija akutna, ker vemo, da je situacija nujno potrebna, smo Socialni demokrati nemudoma pristopili in pripravili predlog zakona. Danes ta predlog zakona ima podporo Ministrstva za zdravje, tudi če ga danes, danes niso prisotni, ima podporo Zavoda za zdravstveno zavarovanje Slovenije, ki je tekom postopka se aktivno vključilo in tudi pristalo na to, da se ta sklad, ne pristaja, ampak celo predlagalo, da se sklad vzpostavi pri njih. Že to je meni osebno velik korak naprej, ker v predhodnih letih je bil odgovor vsakič znova negativen. Vse to opisujem tudi zaradi tega, ker želim biti v teh razpravah dosledna in mislim, da je potrebno povedati vsa dejstva zelo iskreno. Dejstvo je tudi to, da ta Vlada ne moreva govoriti, da ni ničesar naredila na tem področju. Vzpostavil se je register za redke bolezni, ki je tudi bila ena izmed, ne bom rekla zahtev, ampak priporočil Varuha za človekove pravice vrsto let. Z novelacijo Zakona o znanstvenoraziskovalni dejavnosti se je omogočilo financiranje predkliničnih, kliničnih študij in danes imamo zdravilo za Urbana. Skratka, da se ni zgodilo nič, ne drži, ampak ključni korak naprej po mojem mnenju pa je sistemski vir financiranja predvsem za otroke z redkimi boleznimi, kjer je časovnica ključna in kjer je od tega, ali bo dobil pravočasno financiranje, lahko res odvisno preživetje tega otroka. Danes imamo z razvojem znanosti tako odlične terapije, ki lahko v resnici otroku pripomorejo in pomagajo, da bo z zdravljenjem v tujini živel neko normalno življenje. Za to zdravljenje je seveda najbolj ključna časovnica in zbrati denar in vsa ta leta je sramotno za vso politiko in boleče za vso politiko, da je dopustila, da so morali starši biti prepuščeni sami sebi in da so morali starši z različnimi društvi zbirati z donacijami, z zbiranjem zamaškov, z dobrodelnimi koncert, tisto, kar bi morala zagotoviti država. To je odgovornost države. In če imamo denar za obrambo, če imamo denar za velike infrastrukture, jaz mislim, da imamo tudi denar za to, da otroka, kateri ima življenjsko ogrožajoče stanje, na ta način pošljemo na zdravljenje. Medtem smo živeli v nekem zbirokratiziranem sistemu, ki je v resnici starše in otroke pustil v nekem brezupu in v breznu in bi se reklo, v iskanju od Poncija do Pilata, iskanju rešitev in je to pač enostavno nedopustno, zaradi tega je ta zakon nujen, potreben in vesela sem, da je danes tudi, da je včeraj bil soglasno podprt in da je danes tukaj na razpravi.

Razumem tudi ta amandma, ampak ta amandma ne rešuje problematike, kakor jo vi odpirate. Zelo pomembna, zelo pomembna določba tega zakona je 9. člen, pa se bom, ki se nanaša tudi na vaš amandma. V kontekstu česa? V kontekstu tega, da konzilij zdravnikov je lahko dopolnjen na podlagi predloga vlagatelja s tujim strokovnjakom, vlagatelj vloge v postopku pridobivanja mnenja konzilija zdravnikov lahko zahteva vključitev v konzilij zdravnikov dodatnega člana iz tujine. To mislim, da je zelo pomembna in ključna sprememba, ki bo dala staršem možnost, da se vključi zdravnika, ki morda v tujini izvaja zdravljenje, ki ga v Sloveniji se ne in ki bo lahko prispeval to mnenje? v okviru konzilija in bo, tudi ta določba je precej razširjena, govorimo o tem, da niso samo zdravniki, ki so vključeni v mrežo RM(?), ampak da so tudi zdravniki, ki delujejo v nacionalni mreži za redke bolezni, iz države članice OECD, kar je pač bistveno širše, To je 38 držav članic in prepričana sem, da v teh državah članicah se bo vedno lahko našel kak tuji strokovnjak, ki bo znal izkazati pač mnenje glede posamičnega primera.

Jaz razumem, kolega Tanko, primere o katerih naslavljate s tem amandmajem, ampak mislim, da na način kot je napisano, v resnici ne bomo rešili ničesar in ne morete zapisati, ne glede na vse določbe, se pač v tem primeru samo, samo mimo vsega pač poda financiranje, ker glede odgovornosti se s tem amandmajem v resnici ne rešuje. Pa niti ni pravično, razumem, da govorite, da je odgovornost za zdravljenje na strani staršev, ampak ni pravično, da se na njih meče ta odgovornost. Že dovolj odgovornosti so prevzemali vsa ta leta, čas je, da odgovornost prevzame politika in seveda stroka, ki nosi odgovornost ves ta čas in tudi zakonodaja seveda nalaga za zdravniške napake in tako dalje, tudi odškodninsko odgovornost.

Skratka, zakon je prvi korak na dolgi poti. Nedvomno se bodo odpirali primeri, ki jih ta zakon ne bo rešil in takrat upam, ne glede na to, kdo bo sedel v tem Državnem zboru, da bo politika sposobna nemudoma prisluhniti in ustrezno novelirati zakonodajo, če se bo izkazala za nepopolno za določene primere, ampak tako kot je sedaj zapisano, dodelano. Imeli smo tudi javno predstavitev mnenj glede tega zakona. Ogromno se je dodeljevalo, vključevalo, širilo te določbe. Skratka, tako kot je sedaj zapisano, mislim, da rešuje tisto ključno sistemsko vrzel, ki je vsa ta leta politika ni bila sposobna zapolniti. In jaz sem vesela, da sem del parlamenta, ki bo takšen zakon sprejel, ker popravljamo dolgoletno sramoto slovenske politike. Hvala.