Hvala lepa za besedo, vsem lep pozdrav.

Najprej moram izreči eno globoko razočaranje, da tu ni nikogar iz Ministrstva za zdravje, ni ministra, ni državnih sekretarjev, ni nikogar, ki po Poslovniku lahko na seji sodelujejo obravnavamo pa zelo, po moje, zelo pomembno točko, to je neodgovorno ravnanje. Drugo, kar je, bi se dotaknil nekoliko te kronologije, jaz mislim, da v dosedanjem obdobju do recimo septembra letos se na tem področju skoraj ni naredilo nič. Od septembra naprej so se sprožili nekateri postopki, vključno z vložitvijo zakona, ki ga je pripravila ali pa koordinirala Meira Hot in recimo čas, v katerem smo je omehčal marsikatera stališča poslanskih skupin, od popolnega nasprotovanja še oktobra meseca smo sedaj prišli v situacijo, ko se je pač dopolnjen spremenjen zakon obravnava na plenarni seji in kaže, da bo dobil podporo. Se pravi, predvolilni čas ima neke druge zakonitosti kot obdobje pred tem. Zdaj jaz povem, da bomo ta zakon podprli, tudi sam ga bom podprl, bi pa opozoril tu stvar, ki jo ta zakon ne rešuje, to pa je na vlogo lečečega zdravnika in pa na vlogo konzilija. Mi lahko zagotovimo sredstva bodisi v okviru rednega sistema bodisi tako kot je sedaj predvideno, vendar mnenj teh organov, ki so obvezni v postopku pač spremeniti in ne moremo vplivati na njih, ne moremo in jaz mislim, da bi bilo treba temu področju posvetiti dodatno pozornost. Eden od načinov, kako rešiti ta problem, je tudi amandma, ki ga predlagamo. Včeraj sem ga predlagal na seji odbora, danes smo ga vložili za plenarno sejo. Veliko primerov imamo, ko obstajajo v tujini terapije, ko obstajajo zdravila, pa jih zdravstveni sistem enostavno ne spusti v postopek in jim iz obveznega zdravstvenega zavarovanja plača storitev v tujini. Mnoge države ali pa nekatere evropske države imajo to urejeno, da kljub temu, da zdravila Ema ni licencirala, imajo separatne pogodbe in plačujejo te storitve tam, kjer je možno. Zdaj, tu se je treba zavedati, da tako zdravstveni sistem, tako zdravniki, strokovnjaki s tega področja kot tudi družine, ki imajo pač takega, bom v tem primeru rekel, otroka, vedo, da te možnosti v tujini obstajajo, to vedo. Tudi vedo, da so v teh, da so v teh primerih ti posegi tudi učinkoviti, ker pač so s tem seznanjeni. In zato se mi zdi pravzaprav na nek način nedopustno, neodgovorno, bom rekel tudi neetično, da je pri nas tako togo odločanje na tem področju, da pač nekatere zadeve gredo v postopek, nekatere pa se a priori zavrača. Zdaj, v teh primerih, ko se pač zavrne storitev v tujini, se družine, pač tiste ki zmorejo, ki imajo, bi rekel, to energijo, to voljo, odločajo tudi za zbiranje donatorskih sredstev. Veliko se jih pa tudi ne odloči, ker pač te moči nimajo in se zavedajo enormnih sredstev, ki jih je potrebno zbrati in so lahko in znašajo lahko tam do nekaj milijonov evrov, pač ne morejo zbrati. In čakajo in gledajo, kako bi rekel, otrok na nek način hira in pač se mu zdravstveno stanje poslabšuje. Tiste družine, ki se z odločitvami konzilija ne strinjajo in se odločijo za zbiranje sredstev, pač so po tem zakonu popolnoma izločene iz sofinanciranja. In mislim, da bi bilo smiselno, da se družinam, ki zberejo recimo 20, vsaj 20 odstotkov potrebnih sredstev, da bi moral sklad ne glede na stališča zdravstvene stroke to, to storitev v tujini sofinancirati; tak je tudi naš predlog. Zdaj, če za nek projekt, ki je recimo težak dva, tri milijone evrov, uspe družina zbrati, ne vem, 600, 700 tisoč evrov, jaz mislim, da je potrebno, da jih sistem priskoči na pomoč. In kakršno drugo ravnanje v teh primerih se mi zdi popolnoma neetično. Neetično sploh se mi zdi že tisto ravnanje, ko se kljub temu, da vemo, da storitev obstaja v tujini, da se je sploh ne, da je konzilij ne omogoči. Zdaj, tu je treba še povedati, da so tudi redke bolezni vključene v obvezni zdravstveni prispevek. Tega plačujemo vsi in tu so zajeti pravzaprav vsi primeri od običajnih, ne vem, prehladnih obolenj do najtežjih, ne vem, genskih obolenj. Nobene ekskluzivne izločitve iz zakona o zdravstvenem varstvu in zdravstvenem zavarovanju ni. Tudi v košarici, košarici zdravstvenih pravic to ni izločeno. Zato se mi zdi popolnoma nesprejemljivo, da se te storitve ne plačajo. Po drugi strani imamo primere, ko recimo oplojevanje zdravih samskih žensk ni del zdravstvene košarice, ni del zdravstvenega prispevka, tudi sprememba spola ni del zdravstvenega prispevka. Pa to naša zavarovalnica brez problema plača te posege, brez problema, z javnim denarjem. To se pravi, javni denar namenja za stvari, ki niso del zdravstvenega prispevka, ne plačuje pa tistih, storitev, ki so del zdravstvenega prispevka, kar se mi zdi popolna, ne vem, hipokrizija, v tem delu.

Zdaj mnogi iz teh razprav, ki sem jih spremljal, je zaznati, da govorijo predvsem o, ne vem, enormnih stroških, okej, stroški so tudi dragi, so posegi. Dragi so posegi tudi zato, ker je teh primerov relativno malo. To se te terapije ne delijo s sto tisoči, z milijardami, ne vem, prebivalcev in storitev, ampak se za nekaj deset ali nekaj sto in ker gre tu za tehnološka zdravila, ki so razvita za nekaj primerov, logično, da so draga. To je čisto nek drug primer kot, ne vem, stenti ali pa nekaj podobnega. Saj treba je vedeti, da so ti posegi v tujini za spremembo zdravstvenega stanja ali pa za zaustavitev napredovanja bolezni, pravzaprav za družine edino upanje, edino upanje. Če tega posega ni, tudi upanja, da se bo kaj spremenilo, ni. In jaz mislim, da bi tisti, ki zdravorazumsko razmišljajo, morali take rešitve pravzaprav podpreti, tudi v primeru, tudi v primerih, ko se zdravniška stroka odloča drugače.

Zdaj ne vem, v teh primerih, ko v tujini, ko neko zdravilo obstaja v tujini, se najbrž ti interesenti, družine najbrž posvetujejo s tisto kliniko, ki take storitve izvaja. Se pravi, tam se opravi strokovni pregled otroka, pacienta in odloči, ali je primeren za neko, neko gensko terapijo ali ni. Zdaj, če dobijo pozitivno mnenje od klinike, najbrž naredijo vse, da pridejo do take storitve? In jaz mislim, da bi morali vsi, ki, ki delamo v Državnem zboru in oblikujemo pravne podlage, se pravi zakone, pač pritrditi in omogočiti, da ti ljudje pridejo do storitev.

Zdaj, mi smo 25. novembra imeli sejo Državnega zbora, na kateri smo obravnavali tudi priporočila, ki sem jih predlagal in so bila potem na dopolnjena na Odboru za zdravstvo tudi izboljšana, nekatera tudi ne, ampak bi rekel, jaz bi tu v tem primeru opozoril na priporočilo številka pet, ker smo zapisali, da mora, priporočilo Vladi, da mora storiti vse, da se pohitrijo postopki v zvezi s financiranjem zdravljenja oseb, še posebej otrok, ko gre za te redke genske bolezni.

Zdaj, po dveh, treh mesecih, odkar je preteklo, nimamo nobene informacije, ali je vlada na tem področju naredila sploh kakšen korak, sploh kakšen korak. Od 25. novembra do sedaj ni nobene informacije o tem. Pa bi pričakoval, ker čas je več kot dovolj dolg. Sestanki z zdravstveno zavarovalnico potekajo po moje dokaj redno, ker je treba pač mnoge stvari spreminjati, izboljševati in tako naprej. In glejte, ministrice tukaj danes ni, državnih sekretarjev tukaj danes ni, informacij, da bi dobili informacije o tem, kaj se je na tem področju storilo, ni, mnenja Vlade k zakonu ali pa pripombe za izboljšavo, jih ni bilo.

Naslednja stvar, ki smo jo predlagali je, v tem priporočilu, je 6. točka, kjer piše, da priporočilo Vladi oziroma Ministrstvu za zdravje, da v sodelovanju z Zdravstvenim zavodom za zdravstveno zavarovanje prouči možnosti, kako povečati dostopnost do postopkov zdravljenja z novimi genskimi zdravili in terapiji, terapijami, ki še niso odobrena v evropski strani Evropske agencije za zdravila, so pa na voljo in v uporabi v drugih razvitih državah s primerljivimi medicinskimi standardi in dokazljivo izboljšujejo zdravstveno stanje bolnika z redko boleznijo. Po treh mesecih tudi na ta del ni nobenega odgovora, ne ustnega, ne pisnega, ne kakršnegakoli. Zdaj pa sprašujem, kaj počne Ministrstvo za zdravje? Kaj, sedi in čaka, da mine čas? Ni druge razlage? Veste kot pravijo Srbi: "Cilj teme, da prođe vreme." To je bilo pri vojakih samo, da je čas minil, da si za pravi leto tamle na Balkanu. Prav tako smo zapisali v točki 7., da je treba storiti vse, da ti postopki potekajo učinkoviteje in hitreje. Glejte, nič od tega se ne dogaja. Zdaj, jaz moram reči, da je ta predlog amandmaja, ki smo ga vložili k 16.b členu in ki se glasi takole: "Ne glede na določbe tega zakona, Zakona o zdravstvenem varstvu in zdravstvenem zavarovanju ali drugih zakonov, se iz sredstev tega sklada doplačajo zdravljenje in terapijo obolelih v tujini, če je za njihovo zdravljenje zbranih vsaj 20 odstotkov potrebnih sredstev za izvedbo zdravljenja ali terapij v tujini." Imamo zdaj nekaj primerov, ko so družine kljub temu, da je nimajo soglasja medicinske stroke, nimajo soglasja konzilija za izpeljavo postopka, zbrali ta denar. Zdaj pa samo vprašanje, ali jih bomo mučili še eno leto, dve leti, da bodo zbrali preostanek denarja. In da se bo v tem času bistveno poslabšalo stanje njihovega otroka ali pa pravzaprav prišlo do tragičnih posledic ali pa smo sposobni ta korak narediti? Jaz mislim, da bi morali narediti ta korak. Življenje, katerokoli življenje, je pred vsakimi formalizmi, pravnimi in drugačnimi zadržki vredno več od kateregakoli od katerekoli količine denarja. Zdaj, jaz upam, da bo za ta amandma dana podpora. Ker ta je edini amandma oziroma edina rešitev zakona v zakonu, ki sploh omogoča tistim, ki jih stroka, medicinski konzilij, zdravstveni konziliji ne napoti, ne da predloga za plačilo zdravstvene zavarovalnice, da pridejo do te storitve, kljub temu, da plačujejo vse prispevke za obvezno zdravstveno zavarovanje. Edina rešitev v tem zakonu je to je taka. Vse ostale pravzaprav zagotavlja denar, ne zagotavlja pa nobene odločitve v okviru zdravstvenega sistema, da bi se karkoli spremenilo. To je edina operativna rešitev za te primere. Zdaj pa samo še za primer. Zdaj upam, da držijo podatki, da je sistem civilne družbe, Združenih v okviru glasa ljudstva prejel v zadnjem obdobju te vlade 40 milijonov evrov tistih, ne vem, nekaj deset civilno družbenih institucij. Veste, ta denar zadostuje za najmanj 20 najdražjih posegov v tujini. Za najmanj 20. In za posege, ki rešujejo življenja. Tisto, kar počne, je nulpa kompanija ne rešuje nobenega življenja, nobenega življenja. Troši denar se za brezvezne stvari, za ulične proteste in kolesarjenje in podobne zgodbe, ne rešuje nič. v teh primerih pa bi ta denar zdaj vsi tisti, ki ste v Svobodi zelo čuteči, raje namenili za take posege in primere, kot je tole. Še nekaj je, ko govorimo o cenah storitev. Tudi včeraj že enkrat sem dal predlog prej pa sem ga včeraj ponovil. Če bi, ne vem, Vlada ali pa Zdravstvena zavarovalnica Slovenije sklenila dogovor s klinikami, ki izvajajo take storitve recimo za te genske posege, sem prepričan, da bi znesek, ki bi bil potreben za tako storitev padel za trikrat do petkrat najmanj, ker ni vseeno, ali prihajaš do klinik kot posameznik ali pa kot sistem. Vsi tisti, ki ste se malo s komercialo ukvarjali, najbrž veste, kaj je količinski popust, če po domače povem, preprosto povem. Če nekdo kupi eno storitev in v Sloveniji lahko tako storitev, ne vem, ta hip v določenih primerih je pet, sedem ljudi na leto potrebnih ali pa otrok bi bilo v tem primeru to najbrž precej cenejše, ker bi šlo za sistemski pristop. In jaz ne vidim popolnoma nobenih razlogov, da zdravstvena zavarovalnica ali pa Vlada doseže ali pa stori tak dogovor. Vemo kje so klinike, vemo katere storitve opravljajo, vemo tudi približno, ker imamo, ker imamo vzpostavljen register, koliko je potreb po posameznih storitvah in to bi se dalo enostavno izvesti, zelo enostavno. In učinki bi bili dobri tako za zdravstveno blagajno kot za tiste, ki te storitve potrebujejo, predvsem za tiste, ki te storitve potrebujejo. Nobenega racionalnega razloga ni, da tega ne bi storili. Omenil bom pa še eno stvar. Zdaj, to, kar sem zaznal pri obravnavi tega, teh zadev v zadnjega pol leta je predvsem tudi izgovarjanje zdravstvene stroke, da noč..., da ne tvegajo prevzema, da ne prevzemajo tveganj za morebitne ne vem kakšne zadeve, ki se končajo lahko tudi na nek tragičen način. Glejte, ključni nosilec odgovornosti v tem primeru so družine, one imajo največje tveganje, za njih je njihov otrok ključna stvar, največji problem in so pripravljeni storiti vse z vedenjem, da tudi v tem primeru, da pride do storitve tvegajo, ampak storitev je edino upanje, da bo kaj drugače. Edino, če tega, če jim to upanje zapremo, potem gre v bistvu za odločitev, naša odločitev, da pravzaprav podpiramo evtanazijo teh otrok, da počasi pač umirajo in jih gledamo, kako umirajo in ne vem, izgubljajo. Življenje. Glejte, dajmo, dajmo narediti ta korak in omogočimo ljudem, družinam, in tako kot je, kot je Meira v začetku s prvim stavkom povedala, govorimo o otrocih, govorimo o družinah, govorimo o starših in dajmo pač temu sloganu tudi slediti s sprejemom amandmaja bi se počelo točno to, če ne, bo pa spet zakon neka forma, kjer pač se nič bistvenega ne bo storilo. Zbralo se bo, ne vem, pet, šest milijonov evrov, čakali bomo odločitve konzilijev, tam kjer ne bo konzilija, bodo spet tekle donacije, samo tega ne bomo preprečili, s tem, ko pa bi pa omogočili tistim, ki izberejo določeno kvoto denarja, da do tega posega pride bi pa morali plačati to storitev, ker se, ker rizik je v celoti na družini, ki se je za to odločila.

Pa še glede drugih stvari, ki jih tako radi poudarjate o tveganjih. Veste, imamo primere, ko gredo ljudje na operacijo kolka, pa dobijo bakterijo, pa umrejo, in to v bolnici. Čisto preprosta, rutinska zadeva. Preprosta rutinska zadeva. Poznam primere, sosed moj je bil tak. Glejte, zdaj in temu ni noben temu človeku rekel, da obstaja tveganje, da bo umrl. In vse te, bom rekel, strahovi, bom rekel, izgovori na ta tveganja in tako naprej so popolnoma brezvezni. Če je potrebno nekaj storiti in je to družina zainteresirana, je pač to potrebno storiti. Obvezni zdravstveni prispevek je za to. Če bomo dodatno zbrali denar na posebno postavko tudi še z drugimi viri, noben problem, hvala bogu, ampak najprej je potrebno omogočiti, da se ti posegi sploh izvedejo, tudi v primerih, ko zdravniški konziliji pač te zelene luči ne dajo. In ne vem, imamo primere tudi pri nas v Sloveniji, ko zdravniški konzilij ni odobril, zavarovalnica tudi ni plačala storitve. Otrok je šel v tujino na operacijo in se je stanje pravzaprav bistveno izboljšalo - ste gledali tisto Tarčo in ste to videli. Glejte, kaj pa v teh primerih, ali je odgovoren kdo iz konzilija, ki tega ni sprožil in omogočil? Nihče. Je kdo koga kritiziral? Nihče. Bodimo ljudje, dajmo tistim, ki te pomoči potrebujejo, pomagati, bodimo solidarni do njih. Ker v tem primeru niti solidaren ni treba biti zato, ker je to del obveznega zdravstvenega zavarovanja, je sistemsko urejen vir in jim omogočimo, da do svojih storitev pridejo.

Hvala lepa.