Hvala, predsedujoči. Državni sekretar, pozdravljene kolegice in kolegi.

Odbor za zdravstvo je kot matično delovno telo obravnaval predlog zakona o skladu za redke bolezni v Republiki Sloveniji, ki ga je v Državni zbor predložila skupina poslank in poslancev s prvopodpisano magistrico Meiro Hot. Predstavnica predlagatelja je v dopolnilni obrazložitvi pojasnila cilje predloga zakona in ključne vsebinske rešitve. Predlog zakona je z vloženimi amandmaji vsebinsko in sistemsko nadgrajen. Glavni cilj, to pa je zagotovitev trajnega in sistemskega vira financiranja zdravljenja redkih bolezni, ta pa ostaja nespremenjen. Predstavnik Zakonodajno-pravne službe (ZPS) je predstavil pisno mnenje in k predlogu zakona podal splošne pripombe glede ureditve področja, posebej pa še pripombe k posameznim členom. Izpostavil je, da je predlagatelj z vloženimi amandmaji spremenil vse člene predloga zakona in naslovil nekatere nomotehnične in vsebinske pripombe. Vendar še vedno ostajajo odprta vprašanja sistemske narave, nekatera so se z amandmaji celo na novo odprla. Predlagana ureditev ne naslavlja vseh izzivov v zvezi s problematiko zdravljenja redkih bolezni. Nanašajo se zgolj ne na naš način financiranja, ampak tudi na pravočasno diagnostiko. Izpostavil je, da je zdravstvena stroka opozarja tudi na težavo dostopa do zdravil za redke bolezni v Sloveniji, saj veljavni postopek regulativnih odločitev lahko traja več kot leto in pol po odobritvi zdravila s strani Eme. Zdravilo je uvrščeno na pozitivno listo v Sloveniji, medtem ko so v posameznih državah EU dostopna veliko prej.

Predstavnik Državnega sveta je predstavil pisno mnenje in poudaril, da je Državni svet na podlagi seznanitve s stališči različnih deležnikov k predlogu zakona izrekel podporo. Predstavnik Zavoda za zdravstveno zavarovanje Slovenije je povedal, da je upravni odbor zavoda predlog zakona obravnaval na svoji seji in sprejel dva sklepa, s katerimi zagovarja stališča, da mora potrebna sredstva za financiranje zdravljenja bolnikov z redkimi boleznimi po določilih tega zakona zagotoviti država Republika Slovenija. Pri upravičenosti do zdravljenja v tujini pa se upošteva tako merilo izboljšanja zdravstvenega stanja kot merilo preprečitve poslabšanja zdravstvenega stanja. Pri pripravi predloga zakona so bile pripombe zavoda v večini primerov upoštevane, zato je v razpravi bila predlogu zakona izražena podpora. Predlog zakona uspešno združuje izvedljivost in varnost zdravljenja, hkrati pa nadgrajuje obstoječe postopke in predstavlja pomemben korak k izboljšanju obravnave najrazličnejših bolnikov. Odbor je sprejel amandmaje poslanskih skupin koalicije in Poslanske skupine SD in Svoboda, ni pa sprejel amandmajev Poslanske skupine Nepovezanih poslancev in poslanca Tanka.

Brezpredmetni so tako tudi postali nekateri amandmaji nepovezane skupine poslancev. Odbor je nato glasoval o vseh predlogih zakona skupaj in jih sprejel, vsi sprejeti amandmaji so vključeni v dopolnjen predlog zakona. Hvala.