Hvala za besedo, spoštovani gospod podpredsednik.

Spoštovani kolegice in kolegi!

Danes ne govorimo o abstraktnem skladu, o proračunski postavki ali o političnem prestižu, govorimo o ljudeh, o otrocih, o starših, o družinah, ki se vsak dan zbuja z vprašanjem, ali bo zdravljenje, ki njihovemu otroku pomeni življenje, sploh dostopno. Redke bolezni so redke po pojavnosti, niso pa redke po stiski. Za vsakega od njih, ki se s tem sooča, je bolezen cel svet. In prav zato je dolžnost države, da se odzove sistemsko, predvidljivo in solidarno.

Kot predlagateljica zakona o vzpostavitvi sklada za zdravljenje redkih bolezni želim jasno povedati, s tem zakonom nikakor ne rešujemo vseh bolezni in vsekakor ne rešujemo vseh težav zdravstvenega sistema. Ta zakon ni čudežna rešitev, ampak je odgovor tam, kjer je stiska največja, kjer gre za življenjsko ogrožajoča stanja in kjer je pravočasna terapija lahko dobesedno razlika med življenjem in smrtjo. Ta predlog ni nikakor napad na obstoječi zdravstveni sistem, je zgolj njegova dopolnitev, je odgovor na vrzeli, ne nadomešča potrebe po nadaljnji reformi zdravstvenega sistema. Ali je konkreten korak naprej, je signal družinam, da jih vidimo in slišimo. S skladom nikakor ne bomo rešili sveta, ampak nekomu pa lahko rešimo svet. Ni prav, da je dostop do zdravljenja odvisen od tega, kako močno zgodba odmeva v javnosti. Zdravje nikakor ne sme biti odvisno od medijske pozornosti ali sposobnosti družine, da mobilizira donatorje. Zdravljenje mora biti pravica, ne projekt in nikakor ne loterija. Da zakon ni predlog zaradi političnih točk, ni predlog Socialnih demokratov, je predlog, zaradi otrok in staršev, ki nimajo več časa čakati, zaradi družin, ki jim sistem ni znal dati jasnega odgovora, ampak jih je na žalost pošiljal od vrat do vrat. Zakon prinaša tri ključne rešitve. Jasen in transparenten mehanizem odločanja o financiranju terapij za redke bolezni. Odločanje mora temeljiti na strokovnih merilih, ne na improvizaciji, ter finančno stabilnost in predvidljivost. Ko se starši borijo z najtežjo diagnozo, ne smejo hkrati voditi še bitke z zdravstvenim sistemom. Predolgo so bili preslišani, predolgo so ostali sami. Država mora stopiti na njihovo stran. Namesto ad hoc rešitev želimo vzpostaviti namenski vir sredstev, ki bo omogočal, da se država pravočasno in odgovorno odzove. Če tega ne rešimo sistemsko, bomo vsakič znova zgolj gasili požare. Javnega zdravstva ne branimo z besedami, ampak z dejanji in to dejanje je, da zagotovimo poseben namenski mehanizem za tiste, ki so v najtežjem položaju. Tu ne gre za privilegije, ampak za osnovno pravičnost in solidarnost. Država, ki zmore financirati velike infrastrukturne projekte, ogromne obrambne izdatke, zmore tudi to, da zaščiti najranljivejše. Proračun in izdatki so izraz naših prioritet. In danes se moramo vprašati ali so bolniki z redkimi boleznimi naša prioriteta? Zavedam se, da mogoče obstaja boljša rešitev, a kljub vsemu naj bo današnje sporočilo naslednje.: Ali smo pripravljeni prevzeti odgovornost in reči, da bolnik z redko boleznijo ne bo prepuščen sam sebi, da bolnik ne bo prepuščen medijskemu izpostavljanju, zbiranju donacije oziroma igranju dobesedno loterije? Zato vas kot predlagateljica pozivam, da zakon podprete. Ne zaradi mene ali zaradi političnih barv, ampak zaradi tistih, ki si nikakor ne morejo privoščiti še enega odloga, ne morejo si več privoščiti čakanja. Mi tukaj in sedaj imamo možnost, da pokažemo kakšna skupnost želimo biti, verjamem in vem, da solidarna. Hvala lepa.