Lepo pozdravljeni!

Naj predstavim naše združenje, ki deluje od leta 2011 kot strokovno, samostojno, nepolitično, neprofitno združenje in deluje na področju uveljavitve paliativne oskrbe, razvoja publiciranja, strokovne literature ter izobraževanja na nivoju specialistične paliativne oskrbe in osnovne paliativne oskrbe, ter na nivoju mobilnih timov. Slovensko združenje za paliativno in hospic oskrbo podpira vse ukrepe za boljšo ureditev paliativne oskrbe v Sloveniji, tako akcijske načrte kot Zakon o paliativni oskrbi, vendar bi tu opozorili, da pri vseh teh zadevah morajo biti prisotni strokovnjaki. V predlogu zakona, ki smo ga dobili, smo opazili, da je ogromno nejasnosti in slabega izražanja, slabega pojmovanja paliativne oskrbe. Prav v združenju smo izdali tudi publikacijo Pojmi in izrazoslovje o paliativni oskrbi. Dajmo to uporabljati, ker bomo takrat govorili vsi isti jezik. Povedala bi še to, da je osnovni tim za izvajanje paliativne oskrbe zdravnik in medicinska sestra, k temu se priključijo sodelavci. Kot klinični psihologi, socialni delavci in drugi, ki lahko so potrebni pri izvajanju paliativne oskrbe ene osebnosti. Ta tim mora delovati in biti vključen na vseh nivojih paliativne oskrbe in na vseh mestih, kjer se izvaja, bodisi je to dom, stanovanje, negovalna bolnišnica, DSO ali drugi socialnovarstveni zavodi ali bolnišnice ali klinike. Tukaj si moramo biti na jasnem, da se gre za nivo paliativne oskrbe in za mesto oskrbe, vse drugo je relevantno.

Omenila bi še to, da je omenjena v tem zakonu protibolečinska ambulanta. Ta ima historično praktično veljavo, ker smo tukaj začeli z izvajanjem paliativne oskrbe, dokler nismo imeli nacionalnega plana, in da sedaj tudi v teh ambulantah iščemo pomoč, ko je potrebna obravnava zelo neobvladane bolečine pri paliativnem bolniku, ta obravnava je v glavnem invazivna in je pomanjkanje možnosti izvajanja tega v Sloveniji. Moram povedati, da sem tudi dolgo in še vedno delujem v Slovenskem združenju za zdravljenje bolečine in smo prav na tem mestu že v letu 2013 začeli akcijo tudi za nacionalni načrt za obvladovanje bolečine, ki nikoli ni šel naprej na Ministrstvo za zdravje. Povedala bi še tudi, da se v glavnem zelo močno čuti nek, neka delitev med paliativno oskrbo in hospic oskrbo, tu ni delitve. Paliativna oskrba pravzaprav vključuje tudi oskrbo na koncu življenja do smrti bolnika in pomaga tudi svojcem pri žalovanju. Zato ta hospic oskrba je praktično opis za nekaj, kar se izvaja izven zdravstvenega sistema.

Tukaj moramo še ločiti Hišo Hospic, Hiša Hospic, ki je žal ta ena edina v Ljubljani in na nek način životari na račun plačnika izven zdravstvenega sistema in zato menimo, da bi Hiše Hospic na nek način morale biti uvrščene v sistem zdravstveno varstvenega zavoda, nekaj takega, da imamo možnost za določene bolnike, ki nimajo mesta za umiranje, da jim damo to streho.

Vsekakor, zakon mora biti usklajen tudi z nacionalnim programom paliativne oskrbe, z novejšo različico, ki bo hkrati hitro na doseg roke. Potem moramo nekaj opredeliti bolj pri izobraževanju. Izobraževanje mora biti sistemsko, vključeno v vse stroke, ki delujejo na področju paliativne oskrbe. To se pomeni v zdravstvenih šolah, fakultetah in drugih socialnih in duhovnih šolah, s tem, da ne moremo zahtevati samo, da je vključeno, integrirano v to, kar mora biti, ampak mora biti tudi predmet paliativna oskrba kot samostojni redni predmet na teh šolah. Tega zaenkrat nimamo. Potem moramo skrbeti tudi, da bo opredeljena specializacija in vsa dodatna znanja oziroma formalno izobraževanje za vsak nivo izvajanja paliativne oskrbe in za vse izvajalce. Ne nazadnje pa moramo težiti tudi, da postanemo sočutna družba, to pomeni, da vsi moramo delovati na nivoju paliativne oskrbe in za to izvajati tudi izobraževanja laikov in še kaj bi omenila, da imamo od leta 2013 tudi inštitut za paliativno oskrbo, ki je na Medicinski fakulteti v Mariboru in moramo ga tudi uvrstiti v ta sistem Zakona o paliativni oskrbi.

Ob zaključku bi samo povedala, da pri načrtovanju Zakona o strokovni in specialistični dejavnosti kot je paliativna oskrba, morajo sodelovati strokovnjaki in da smo v Slovenskem združenju za paliativno in hospic za oskrbo pripravljeni sodelovati. Hvala.