Hvala lepa za besedo.

Zdaj, razprava o referendumu je ponovno odprla tudi vprašanje o paliativni oskrbi. Kar bi sicer moralo biti itak ves čas, bom rekla, nekje v ospredju in bi se morali s tem intenzivno ukvarjati. Tudi sama sem večkrat kritična do javne RTV, ki ima poslanstvo, da osvešča, obvešča o tem, kaj se dogaja in odpira te teme, pa se to zelo pomanjkljivo dogaja oziroma kolikor so morali potem ob referendumu. Zdaj naj takoj povem, da smo ponovno vložili Zakon o paliativni hospic oskrbi v naši poslanski skupini, kar smo naredili že oktobra 2023, se takrat nekako vsi skupaj zavezali, da bomo na tem področju kaj naredili. Sicer so bili naši sklepi takrat zavrnjeni, ampak kljub temu je bilo rečeno, da se bo ministrstvo tega lotilo malo bolj intenzivno kot do takrat, ampak do danes Vlada zakona ni pripravila. Zato smo pač ocenili, da to naredimo mi, ker menimo, da se premalo dogaja.

Zdaj, vemo, o katerih bolnikih govorimo. Torej največji delež bolnikov s kronično neozdravljivo boleznijo so bolniki z rakavimi obolenji in zato je tudi na tem področju morda, smo najdlje prišli tudi s paliativno oskrbo. So pa seveda tu tudi prirojene genetsko pogojene bolezni in neozdravljive nevrološke bolezni. Nenazadnje imajo kronično neozdravljivo bolezen tudi bolniki z napredovano boleznijo srca, pljuč in ledvic, ki v zadnji fazi bolezni prav tako potrebujejo paliativno in hospic oskrbo. Zdaj mogoče najprej neka definicija, ki jo pač, ki pove, kaj paliativna oskrba sploh je, ker tudi tukaj imamo včasih malo različno pojmovanje oziroma se vsi, ne vem, če vemo, o čem se pogovarjamo, kadar govorimo o paliativni oskrbi. In sicer, citiram. Paliativna oskrba je aktivna celostna oskrba posameznikov vseh starosti, katerih trpljenje je posledica resnega bolezenskega stanja, še zlasti ob koncu življenja; njen cilj je izboljšati kakovost življenja bolnikov, njihovih družin in negovalcev; vključuje preventivo, zgodnje prepoznavanje, celostno oceno in obravnavo telesnih simptomov, vključno z bolečino in drugimi obremenjujočimi simptomi, psihičnimi stiskami, duhovno stisko in socialnimi potrebami. Paliativna oskrba tudi zagotavlja podporo bolnikom, da živijo karseda polno življenje do smrti, tako, da jim olajša učinkovito komunikacijo in jim pomaga pri določanju ter doseganju ciljev oskrbe. Paliativna oskrba se uporablja med celotnim potekom bolezni ustrezno glede na bolnikove potrebe in se zagotavlja skupaj s specifičnim zdravljenjem bolezni, kadar je to potrebno. Paliativna oskrba lahko pozitivno vpliva na potek bolezni, ne pospešuje niti ne zavlačuje smrti, potrjuje življenje in prepozna umiranje kot naraven proces, nudi podporo bolnikovim bližnjim in negovalcem tako med bolnikovo boleznijo kot v procesu žalovanja. Izvaja se s prepoznavanjem in spoštovanjem kulturnih vrednot in prepričanj, iz katerih izhaja bolnik in njegovi bližnji. Uporablja se v vseh okoljih, kjer se bolnik nahaja, torej na bolnikovem domu, v zdravstvenih ustanovah, v socialnovarstvenih ustanovah in na vseh ravneh zdravstvenega varstva od primarne do terciarne ravni, izvajajo pa jo strokovnjaki z osnovnimi znanji paliativne oskrbe. Zapleteni primeri zahtevajo obravnavo specializirane paliativne oskrbe, ki jo izvajajo različni strokovnjaki profesionalnega tima. Paliativna oskrba se izvaja v večini razvitih držav v Evropski uniji in v svetu. Seveda se potrebe po paliativni oskrbi povečujejo predvsem zaradi staranja prebivalstva, zaradi podaljševanja življenjske dobe in seveda s tem tudi naraščanja števila kroničnih neozdravljivih bolnikov. Vemo, predvsem narašča breme obolelih z rakom, tako v Sloveniji kot v svetu. In paliativna oskrba je ena od človekovih pravic, torej pravica do zdravstvenega in socialnega varstva, zato mora biti sestavni del zdravstvenega in socialnega varstva v družbi in se mora, kot sem rekla, izvajati na vseh ravneh zdravstvenega in socialnega varstva. In to mora bolnikom zagotoviti država, torej dostop do paliativne oskrbe vsem, ki jo potrebujejo in želijo.

Zdaj v izogib temu, da bomo spet slišali, da se je vse začelo z Vlado Roberta Goloba od aprila 2022 in vse, kar je bilo prej, v 30 letih ni nihče nič naredil, ampak samo pač vi, ki ste prišli, a ne, bomo vseeno povedali malo zgodovine. Verjetno pa seveda nismo vključili vsega, kar se je na tem področju dogajalo in se dogaja, naš interes je pa seveda, da se to malo pospeši. V letu 2010 je Ministrstvo za zdravje sprejelo državni program paliativne oskrbe. Dokument pač opredeljuje vsebino paliativne oskrbe, ravni oskrbe, primerjave, tudi mednarodna priporočila in tako naprej. Nato pa je bil potem v letu 2022 sprejet državni program za obvladovanje raka za obdobje 2022 do 2026 s cilji upočasnitve večanja incidence raka, povečanjem preživetja in izboljšanja kakovosti življenja bolnikov z rakom s celostno rehabilitacijo in paliativno oskrbo. Pri Ministrstvu za zdravje delujejo republiški strokovni kolegiji, ki pripravljajo strokovna izhodišča za zdravstvene dejavnosti. In republiški strokovni kolegij za paliativno medicino je v letu 2022 potrdil vsebino strokovne publikacije Obvladovanje simptomov paliativni oskrbi bolnika z rakom. Onkološki inštitut je v letu 2023 izdal knjigo paliativne oskrbe odraslih bolnikov z rakom v Sloveniji; v dokument je vključena tudi hospic oskrba, ki predstavlja celostno obravnavo bolnika v zadnjem življenjskem obdobju bolezni in v fazi umiranja. Zdaj, od sprejema državnega programa paliativne oskrbe je potem v letu 2011 na Ministrstvu za zdravje začela z delom skupina strokovnjakov za vzpostavitev mreže negovalnih bolnišnic v Sloveniji. In najprej, kot vemo, je po sprejetju tega državnega programa z delom začel paliativni mobilni tim v gorenjski regiji na področju Območne enote Kranj s sedežem v Splošni bolnišnici Jesenice in ta program je bil leta 2018 tudi vključen v splošni dogovor. V času prejšnje vlade pod vodstvom Janeza Janše je v splošni dogovor za leto 2021 se to področje pomembno razširilo, in sicer smo dodali delovanje petih mobilnih paliativnih timov in z delom so začeli timi v Splošni bolnišnici Murska Sobota, v UKC Maribor, UKC Ljubljana, Splošna bolnišnica Novo mesto in na Onkološkem inštitutu Ljubljana. V letu 2023 je z delom pričelo skupno osem mobilnih enot v naslednjih bolnišnicah: splošna bolnišnica Ptuj, Novo mesto, Murska Sobota, Jesenice, Nova Gorica, Izola, UKC Maribor, Onkološki inštitut Ljubljana. Takrat smo tudi zagotovili evropska sredstva in s tem močno podprli krepitev paliativnih timov. Mislim, da so takrat bila, da so prejeli sredstva za, mislim, da za avtomobile, za opremo in še nekaj drugih stvari. In na tem mestu že kar sprašujem ministrstvo ali smo s tem nadaljevali oziroma ali tudi sedaj karkoli na področju paliative financiramo s pomočjo evropskih sredstev, ki vemo, da jih je veliko na voljo, iz sklada za okrevanje in tako naprej in bi bilo smiselno, da se to na ta način tudi porablja. Zdaj, cilj je bil, da se pač na vseh območjih zagotovi paliativne time, 14 paliativnih timov. Zdaj, po mojih informacijah smo celo, mislim, da zadnjega v Trbovljah ustanovili nekih 14 dni nazaj ali 3 tedne, boste mi pa dali z ministrstva potem bolj točne podatke. Torej smo tukaj naredili kar pomemben premik v zadnjih nekaj letih, ampak seveda z eno pomembno, bomo rekli, zagotovitvijo sredstev v splošnem dogovoru in potem tudi v proračunih. Tukaj tudi vprašanje. Mi smo bili večkrat kritični, da smo v letih recimo 2022 zagotovili 16,1 milijonov evrov, realiziranih storitev je bilo pa le za 7,2 milijona. Podobno tudi v letu 2023 in 2024, tako da bom tudi tukaj prosila ministrstvo za točne podatke in kakšna je realizacija zdaj. Seveda se zavedamo, da je problem kader, ampak tudi na tem je treba delati, če želimo, da bomo pač lahko te storitve zagotavljali. Tukaj je potrebno povedati tudi, da v Sloveniji deluje že skoraj 30 let ali 30 let društvo Hospic, ki je nevladna, nepridobitna in humanitarna organizacija posebnega družbenega pomena. Poslanstvo društva je celostna oskrba umirajočih in njihovih svojcev, ki se po smrti nadaljuje v podporo žalujočim odraslim, otrokom in mladostnikom. V skladu z načeli hospica so vse storitve za uporabnike brezplačne. Društvo ima 12 območnih odborov, organiziranih po celotni Sloveniji. Decembra 2022 je imelo društvo 25 zaposlenih in 193 prostovoljcev. Trenutno je v Sloveniji le ena hospic hiša v osrednji slovenski regiji, kjer se izvaja stacionarna hospic oskrba umirajočih. Financiranje dejavnosti hospic stacionarne ustanove je urejeno s presežki iz lekarniške dejavnosti in je tudi ta oskrba za uporabnike hospic hiše brezplačna. Omenjeno društvo skupaj z Mestno občino Novo mesto pripravlja drugo hišo hospic, ki naj bi začela delovati v letu 2026; ne vem ali je to čisto točen podatek. Delate na tem, a ne? Zato ocenjujemo, da je tudi ta del potrebno vključiti in mi smo ga pač po našem, torej tako kot mislimo, da bi bilo v redu, vključili v zakon. Kot rečeno, po podatkih Zavoda za zdravstveno zavarovanje glede realizacije načrtovanih storitev paliativne oskrbe je še vedno zelo slabo stanje, torej bistveno manj sredstev se porabi kot jih je na voljo. In tukaj mi boste z ministrstva dali odgovor, kako, kaj, kje se zatika in v čem je problem, torej zakaj izvajalci ne realizirajo programa. Zdaj ali je to pravilno načrtovano ali ne, presežki tako ostajajo v zdravstveni blagajni, bolniki pa niso oskrbljeni.

V Poslanski skupini smo 17. oktobra 2023 vložili predlog zakona o paliativni hospic oskrbi. Splošna razprava je bila potem opravljena na 18. redni seji 27. marca 2024. Predstavniki koalicije so takrat sicer prepoznali potrebo po sistemski ureditvi tega področja. Če samo citiram kolegico Saro Žibrat iz Svobode, ki je povedala, citiram: "Čeprav trenutnega predloga zakona ne moremo podpreti, pa si želimo, da današnjo obravnavo izkoristimo za konstruktivno razpravo o tej problematiki, ki jo vsi prepoznavamo kot potrebne ureditve". Tudi predsednica odbora gospa Tamara Kozlovič je dejala, da sicer zakona ne bo podprla, vendar, citiram: "Istočasno želim poudariti, da pozdravljam namene in cilje tega zakona in da tukaj v bistvu zelo podobno razmišljam. Tukaj bi rada še poudarila, da je vedno lažje kritizirati, nekaj nadgrajevati in popravljati kot nekaj na novo pripraviti. Zato tukaj bom rekla hvala opoziciji, da je ta zakon pripravila, pa tudi če je pomanjkljiv. Sedaj nam bo vsem na nek način lažje ga nadgrajevati in tudi nekatere stvari, ki so morda dobro nastavljene, tudi upoštevati". In tudi predstavnica Socialnih demokratov magistrica Bojana Muršič je dejala, da, citiram: "Zato na tem mestu pozivamo resorno ministrico, da ta zakon pregleda, izlušči dobre rešitve, ga uskladi s strokovnimi službami ter deležniki, da bo pridobil širšo družbeno podporo. Prav tako pa ponovno apel na Vlado, da čim prej stabilizira zdravstveni sistem ter zagotovi stabilno, vzdržno financiranje vseh zdravstvenih storitev, vključno s paliativno oskrbo in hospic oskrbo". Mi ugotavljamo, in zato smo tudi zelo kritični, da se dogaja ravno obratno; ne da je sistem stabilen, ampak stalno niha oziroma se zapirajo oddelki, ljudje odhajajo. Skratka z vašimi posegi, koalicija, ste močno, močno prizadeli zdravstveni sistem in se slabša, namesto da bi se boljšal. Zdaj, po zavrnitvi tega zakona iz oktobra 2023 smo seveda pričakovali predlog Ministrstva za zdravje. V 2 letih oziroma letu in pol seveda predloga nismo dočakali kot tudi ne akcijskega načrta ali kakršnegakoli dokumenta, ki bi opredeljeval in določal, kaj in kako naj se naredi. Zdaj, takrat smo predlagali na tej nujni seji, da ministrstvo v šestih mesecih pripravi in v Državni zbor pošlje zakon, ki bo celovito uredil paliativno oskrbo. Predlagali smo, da se nemudoma sprejme potrebne kadrovske in druge ukrepe, da bo delovna skupina za paliativno oskrbo nemoteno in učinkovito delovala in nudila vso potrebno podporo izvajalcem paliativne oskrbe ter da v roku dveh mesecev pripravi analizo možnosti uvedbe specializacije iz paliativne oskrbe. Seveda so bili vsi ti naši predlogi takrat zavrnjeni, ampak kljub temu smo menili, da, oziroma upali, da bomo kakršnokoli, karkoli s tega področja v tem času dobili in da se bo kaj zgodilo. V razpravi takrat je predsednica združenja za paliativno in hospic oskrbo doktor Maja Ebert Moltara izrazila stališče združenja, da je smiselno, da Slovenija dobi zakon, ki bo celovito uredil področje paliativne oskrbe. Z nami je bila takrat tudi predstavnica Slovenskega združenja Hospic Alenka Križnik, ki je povedala, citiram: »Menim da v Sloveniji imamo pomanjkanje eksplicitne zakonodaje ureditve paliativne hospic oskrbe, mogoče ni toliko pomembno ali to urejamo v posebnem zakonu ali nadgradimo obstoječo zakonodajo, dejstvo pa je, da zakonodaja trenutno takšna kot je, ne zagotavlja vsem državljanom pod enakimi pogoji dostop do teh storitev, zato ne moremo govoriti o tem, da imamo primerno urejeno to področje, kjer ga nimamo optimalno.«

Torej, še enkrat, koalicija je takrat rekla, da je sicer stanje neustrezno in neprimerno in da potrebujemo sistemsko ureditev, vendar so glasovali proti tem našim ukrepom in zato tudi ,sklepom, zato tudi niso bili sprejeti. Zdaj od takrat so na ministrstvu za zdravje sicer z mrtve točke premaknili nekaj stvari, imenovali državno koordinatorico za razvoj paliativne oskrbe v Sloveniji, vendar namesto drugih stvari, ki bi jih lahko uredili je koalicija ponudila asistiran samomor, medtem ko zakona, ki bi uredil paliativno oskrbo, še danes nimamo, se je pa lahko sprejel Zakon o pomoči pri prostovoljnem končanju življenja in to očitno ni bilo problem narediti zakon, medtem ko je za paliativno oskrbo problem. Vemo, da smo imeli zakonodajni referendum, da je 53,46 ljudi glasovalo proti temu zakonu. In ves čas v teh razpravah seveda se je opozarjalo na to, da naj bolnikom ponudijo neozdravljivo bolnim invalidom in tako naprej. Pomoč, podporo družbe, paliativno oskrbo, ki bo delovala in urejen zdravstveni sistem. Tudi vse največje verske skupnosti v Sloveniji so na skupni novinarski konferenci 12. novembra sporočili, da ustrezna pomoč za umirajočega ni, da se mu omogoči usmrtitev, ampak da se mu olajša bolečino in zagotovi človeško bližino. Pozvale so h glasovanju proti na referendumu, hkrati pa predlagale, da se okrepi mreža kakovostne paliativne oskrbe, ki bo zagotovila bolnikom lajšanje trpljenja in jim omogočila umiranje na dostojen in sočuten način. Enotno je proti takemu zakonu nastopila tudi zdravniška stroka. Predstavniki Komisije Republike Slovenije za medicinsko etiko, Slovenske medicinske akademije, Zdravniške zbornice Slovenije, Slovenskega zdravniškega društva, Katedre za medicinsko etiko Medicinske fakultete univerze ob podpori svetovnega zdravniškega združenja, združenj za paliativno in hospic oskrbo so prav tako na novinarski konferenci 12. novembra izrazili jasno in soglasno nasprotovanje zakonu in ocenili, da bi takšna ureditev po njihovem prepričanju povečala tveganje za zlorabe, poslabšala dostopnost paliativne oskrbe ter v slovensko zdravstvo uvedla možnost sodelovanja zdravnikov pri samouvrstitvi bolnika, kar bi pomenilo globok etični prelom s temeljnimi načeli medicine. Zakon o pomoči pri prostovoljnem končanju življenja po njihovem prepričanju ni izraz sočutja, temveč nevaren družbeni eksperiment. In končno, tudi 17. člen Ustave jasno pravi, da je v naši državi človekovo življenje nedotakljivo.

Zato v Poslanski skupini menimo, da si moramo še naprej prizadevati za sistemsko ureditev paliativne oskrbe v Sloveniji. Kot rečeno, sploh po jasnem sporočilu volivcev na nedavnem referendumu. Zdaj, mi smo ponovno pripravili sklepe. Ponovno predlagamo Ministrstvu za zdravje, da razmisli o specializaciji s paliativnim hospic oskrbe. Vemo, da so se dodale tudi te vsebine na študij na medicinski fakulteti, ampak verjetno bi bilo glede na potrebe potrebno razmišljati tudi o neki obliki specializacije iz paliativne Hospic oskrbe. Tudi tukaj bom prosila ministrstvo, da pove ali je na tem področju kaj naredilo ali ne.

Potem drugi sklep je, da pozivamo minister, da odbor pozove Ministrstvo za zdravje, da čim prej tudi Hospic oskrbo vključi v obstoječi sistem paliativne oskrbe ter vzporedno in enakovredno razvija obe obliki oskrbe.

In tretjič, da Ministrstvo za zdravje pozovemo, da čim prej pripravi nov državni program paliativne hospic oskrbe. Zdaj, mi smo dali čim prej, nismo določili nekega roka, vemo, da pač neke aktivnosti v zvezi s tem potekajo, ampak ne vemo, kako daleč je. Mislim pa, da je gospa, ki je bila vodja, magistrica Mateja Lopuh, mislim, da zdaj več ni ali kako? no, skratka že tretja ekipa je bila leta 2023, tretja zaporedna delovna skupina za pripravo novega programa pod njenim vodstvom, ki pa zaradi neusklajenosti ni uspela pregledati niti gradiva, ki je bilo pripravljeno s strani predhodnih delovnih skupin. Novo vodstvo je potem to prevzelo, ampak tudi še nimamo novega programa, vse je v nastajanju - to pa citiram iz pojasnil, ki jih je poslala magistrica Mateja Lopuh, ki vodi pač ta tim v Splošni bolnišnici Jesenice.

Zdaj, jaz se veselim te razprave, da so tukaj tudi deležniki, ki smo jih povabili, ki na tem področju delajo, ki bodo morda lahko bolj dopolnili to. Mi smo pač izhajali iz podatkov, ki jih imamo ali pa ki smo jih dobili potem na podlagi kakšnih poslanskih vprašanj in drugih dokumentov. Na vsak način je pa treba tukaj malo pospešiti dogajanje in temu je pač namenjena tudi današnja seja. Bom pa kasneje komentirala tudi sklepe, ki jih predlaga koalicija. Najprej mogoče, da opravimo ta prvi del razprave. Hvala lepa zaenkrat.